筋強直性ジストロフィのこと

遺伝子の染色体異常からくる病気で、症状は色々あります。

夫の場合、日常生活で一番顕著なのは、睡眠障害です。外でも眠くなったらこてっと寝てしまって起きないです。

夫は家でできる仕事をしているので、自由に寝たりできますが、お勤めの方はきびしいかもしれません。

あと不整脈と認知障害があります。

不整脈はでたらわかるみたいでとても苦しいらしいです。

認知障害は本人はあまり気づいてないみたいなのですが、最近の事をよく忘れます。昔の事は異常なほど細部まで覚えています。

筋力の低下もあります。

一番最初にこの病気に気づいたきっかけは、びんのふたを開けようとして、力を入れた後に指が固まって動かなくなったときです。

筋肉が落ちてしまったせいか、手足が細くて華奢で、お腹だけポッコリでています。

睡眠障害などは少し不便ではありますが、上手く付き合っていけば気にならなくなります。

病気がわかったときはとても悲しかったのですが、逆に良かった事もたくさんあるので、そのへんも書いていけたらと思います。